Selbsthilfe: Du bist nicht allein
Lydia Boothe wurde von ihrer Diagnose nichts erzählt – aus Angst, sie könnte sich etwas antun. Dabei lässt sich eine Krankheit oft besser bewältigen, wenn man sich mit ihr auseinandersetzt. Eine Geschichte aus einer von vielen Eimsbütteler Selbsthilfegruppen und dem Potenzial, sich selbst und gegenseitig Unterstützung zu sein.
Von Catharina RudschiesDass sich das Leben von Lydia Boothe aufgrund einer Erkrankung grundlegend verändern würde, erfuhr sie über Umwege. Boothe kam 1987 das erste Mal ins Krankenhaus. Sie hatte eine Sehnerventzündung und war plötzlich auf beiden Augen blind. Die Ärzte sagten ihr nur, dass das bei Frauen manchmal vorkomme. Nach sechs Wochen konnte Boothe wieder sehen und war beruhigt: „Ich dachte mir damals nichts Böses”, erinnert sie sich.
Doch die Beschwerden kamen immer wieder. Schubweise war ihre gesamte linke Körperhälfte von Gefühlsstörungen betroffen. Die Haut war taub, die Feinmotorik ließ nach. Eines Tages, als sie gerade von einer MRT-Untersuchung zurückkam und einen Brief für ihren Hausarzt in den Händen hielt, öffnete sie den Umschlag und schaute sich an, was darin zu lesen war. Lydia Boothe war entsetzt.
Ärzte behielten Diagnose für sich
Schon bei ihrem ersten Krankenhausbesuch hatten die Ärzte bei Boothe Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert, eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Doch die Mediziner hatten ihr nichts davon gesagt. Boothe war erschüttert: „Es hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen”, erzählt sie.
Heute nimmt die 64-Jährige die Geschehnisse gelassen: „Das war früher so”, sagt sie. „Die Ärzte hatten Angst, dass sich die Patienten etwas antun. Damals war das Ganze noch sehr angstbesetzt.” Boothe sitzt in einem Café unweit ihres Arbeitsplatzes. Sie wirkt ruhig und gefestigt, wenn sie spricht. Als würde sie heute nichts mehr so schnell aus der Ruhe bringen.
Multiple Sklerose: Immunsystem gegen Nervensystem
Boothe ist einer von weltweit 2,5 Millionen Menschen mit Multiple Sklerose. Dabei handelt es sich um eine chronische Erkrankung, die zu den Autoimmunkrankheiten zählt. Bei Betroffenen kämpft das eigene Immunsystem gegen gesunde körpereigene Strukturen, in diesem Fall das Nervensystem. Je nachdem, welche Nervenbahnen angegriffen werden, treten bei MS-Patienten häufig Gefühls- oder Sehstörungen, Koordinationsschwierigkeiten bis hin zu Lähmungen auf.
Multiple Sklerose gilt als unheilbar, wirkt sich aber bei Betroffenen sehr unterschiedlich aus. Während einige Erkrankte jahrelang unter relativ leichten schubartigen Beschwerden leiden, führt es andere – meist über die Zeit – hin zu einem Leben im Rollstuhl. Wie sich die Krankheit jedoch bei jedem einzelnen entwickelt, ist kaum vorauszusagen. Auch deshalb ist die Diagnose von MS für Betroffene oft besonders schwer.
Ein Gefühl von Sicherheit
Als Lydia Boothe den ersten Schock ihrer unerwarteten Diagnose verdaut hatte, fing sie an, sich mit der Krankheit zu beschäftigen. Doch in ihrem persönlichen Umfeld wusste sie nicht, mit wem sie darüber sprechen sollte.
Ihre Familie kannte die Krankheit nicht. Der Arzt hatte keine Zeit. Letztlich schlug ihre Freundin vor, sich nach einer Selbsthilfegruppe zu erkundigen. „Sie sagte mir, ich solle im Telefonbuch einfach mal nach irgendetwas mit ,Deutsche’ suchen”, erinnert sich Boothe und lacht. Doch ihre Freundin sollte Recht behalten. Boothe fand die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (dmsg) in Hamburg, die in Eimsbüttel Selbsthilfegruppen anbot.
Boothe besuchte bei der dmsg zunächst einen Einführungskurs, der von einem Psychologen begleitet wurde. Dort konnte sie sich mit anderen Betroffenen austauschen und mehr über die Krankheit erfahren. „Das hat mir viel Sicherheit gegeben. Ich habe mich nicht mehr alleine mit dem Problem gefühlt”, erzählt sie. Seit 25 Jahren geht sie nun schon regelmäßig zu den Treffen im Eppendorfer Weg. Vor 22 Jahren wurde sie von den anderen Mitgliedern zur Gruppenleiterin erkoren.
Wie gehe ich mit der Krankheit um?
Für Betroffene sind Selbsthilfegruppen oft ein hilfreiches Mittel, um besser mit einer Krankheit umzugehen. Deutschlandweit treffen sich circa 3,5 Millionen Menschen in rund 100.000 Selbsthilfegruppen. 76 dieser Gruppen befinden sich laut der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) Hamburg im Bezirk Eimsbüttel. Die Gruppen widmen sich verschiedenen Krankheiten von Multiple Sklerose über Diabetes bis hin zu Depressionen und
Essstörungen. Wer ein medizinisches Problem hat, wird meist auch Leidensgenossen finden. Und wo es noch kein Angebot gibt, helfen Kontaktstellen wie KISS, um neue Gruppen zu gründen.
„Dieser Austausch auf Augenhöhe bietet für viele Teilnehmer eine hilfreiche Form der Bewältigung”, erklärt KISS-Selbsthilfeberaterin Silvana Waniek. Mitglieder träfen sich, um über Fragestellungen, Folgen und Probleme ihrer Krankheit zu sprechen. Selbsthilfegruppen sind ein geschützter Raum, in dem sich die Mitglieder frei äußern können und verstanden werden. Denn wer kann die Situation eines Betroffenen schon besser nachvollziehen als jemand, der unter der gleichen Krankheit leidet?
„Es tut der Seele gut, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen“
„Es tut der Seele gut, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen”, erzählt Lydia Boothe. In ihrer Selbsthilfegruppe gehe es nicht nur um praktische Tipps zu Medikamenten, Ärzten oder Therapien, sondern auch darum, soziale und familiäre Probleme zu besprechen. Diese Funktion könne ein Arzt zum Beispiel nicht erfüllen. Manchmal gehe es aber einfach nur darum, dass jedem Mitglied Zeit zugesprochen wird, in der er oder sie etwas loswerden kann. „Das lassen wir dann auch so stehen. Es sei denn, das Mitglied fragt uns direkt um einen Rat”, erklärt Boothe.
Effektive Selbsthilfe können Gruppen vor allem dann leisten, wenn sie aus einer überschaubaren Anzahl von Mitgliedern bestehen und die Mitglieder der Gruppe über Jahre treu bleiben. „So entsteht ein Wir-Gefühl, das von Freundschaft, Offenheit und Vertrauen geprägt ist”, erklärt Lydia Boothe. Als langjährige Leiterin weiß sie, zu viel Wechsel und zu große Gruppen halten Menschen fern. „Wenn da nur fremde Leute sitzen, ist es egal, ob man hingeht oder nicht. Die kann man an jeder Straßenecke finden.”
Verständnis und Selbstvertrauen
Lydia Boothe hat in den letzten 25 Jahren einen Weg gefunden, mit ihrer Krankheit zu leben. Ihren Beruf konnte sie weiter ausüben – auch, weil ihr Chef und ihre Kollegen sehr verständnisvoll waren und sie von gewissen Tätigkeiten befreiten. „Viele Menschen haben Angst, sich mit ihrer Krankheit zu outen. Einfach weil sie fürchten, ihren Job zu verlieren”, sagt Boothe. „Ich denke aber, es kommt darauf an, wie ich auftrete und ob ich die erwartete Leistung noch bringen kann”, erklärt sie. Deshalb erzähle sie jedem von ihrer Krankheit, der es hören will.
„Ich habe aufgrund der MS manchmal Gleichgewichtsstörungen. Da denken die Nachbarn, ich hätte schon morgens einen im Tee”, sagt sie mit einem Schmunzeln. Wenn sie dann erzählt, dass es sich dabei um Symptome einer Krankheit handele, würde ihr aber gleich Verständnis entgegengebracht.
Vor zehn Jahren gründeten Boothe und vier andere Frauen der dmsg neben der Selbsthilfe- auch eine Gesangsgruppe. MS-Erkrankte haben oft Probleme mit der Atmung und der Stimme. Deshalb würden sie sich nicht in einen richtigen Chor trauen. In der dmsg-Gesangsgruppe aber kommen die Frauen aus sich heraus. „Die Erfolgserlebnisse dort sind eine Bestätigung dafür, dass man doch noch etwas kann. Das hebt die Stimmung”, erklärt die 64-Jährige. „Und dann kommt man auch mit anderen Dingen besser klar.”
KISS Kontaktstelle Altona
Die KISS Kontaktstelle Altona ist für die Bezirke Altona und Eimsbüttel zuständig. Beraterinnen unterstützen die Selbsthilfegruppen in den beiden Bezirken und bieten individuelle Beratung sowohl über das Selbsthilfetelefon als auch persönlich zu bestimmten Sprechzeiten an. Auf der KISS-Website können Betroffene nach einer passenden Selbsthilfegruppe suchen.
Gaußstraße 21 • Tel: 040 39 57 67 • www.kiss-hh.de
Update vom 22. April 2024, 10:18 Uhr: Die Zahl der Selbsthilfegruppen im Bezirk Eimsbüttel wurde aktualisiert.
Lokal. Unabhängig. Eimsbüttel+
Du willst wissen, was in Deinem Bezirk wichtig ist? Mit Eimsbüttel+ behältst du den Überblick!
- Exklusiver Online-Content
- Artikel aus unserem Print-Magazin jederzeit online lesen
- Optional: das Magazin alle drei Monate per Post
Eimsbüttel+
